มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ร่วมกับ สถานทูตสวิตเซอร์แลนด์ ประจำประเทศไทย เชิญชวนผู้สนใจ  ร่วมสนับสนุนในการช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ในโครงการ Rare & Share เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ด้วยการสัมผัสประสบการณ์การรับประทานเมนูสุดพิเศษจากห้องอาหาร อิกนีฟ แบงคอก  โรงแรมเดอะ เซนต์ รีจิส กรุงเทพฯ ในงานดินเนอร์การกุศล The Rare & Share Dining experience ได้รับ  พระมหากรุณาธิคุณจาก ศาสตราจารย์ ดร. สมเด็จพระเจ้าน้องนางเธอ เจ้าฟ้าจุฬาภรณวลัยลักษณ์ อัครราชกุมารี  กรมพระศรีสวางควัฒน วรขัตติยราชนารี เสด็จไปทรงเป็นประธาน

จากสถานการณ์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (Spinal Muscular Atrophy: SMA) ที่จัดอยู่ในกลุ่มโรคหายาก ที่สังคมไทยไม่ค่อยรู้จักมากนัก โดยประเทศไทยพบผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงประมาณ 200 คน แม้จำนวนดังกล่าวอาจไม่มากนัก แต่โรคกลับส่งผลกระทบอย่างมากต่อคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยและผู้ดูแล แพทย์ระบุว่าผู้ป่วยกว่าร้อยละ          70 ต้องการข้อมูลการรักษา และเข้าถึงระบบการรักษาอย่างทันท่วงที ซึ่งมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง และสถานทูตสวิตเซอร์แลนด์ ประจำประเทศไทย ได้ให้ความสำคัญกับกลุ่มผู้ป่วยกลุ่มดังกล่าว จึงได้เข้าร่วมสนับสนุนโครงการ Rare & Share ที่มีแนวคิดริเริ่มจาก โรช ไทยแลนด์ เพื่อที่จะสร้างการตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายาก โดยเฉพาะโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ชนิด SMA และโรคปลอกประสาทอักเสบชนิด NMOSD (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder)

โครงการ Rare & Share เป็นโครงการที่เปิดโอกาสให้ผู้มีจิตศรัทธาและประชาชนทั่วไปมีโอกาสรู้จักโรคและช่วยเหลือกลุ่มผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ด้วยการเชิญชวนให้ผู้สนใจสั่งเมนูซิกเนเจอร์สุดพิเศษ รังสรรค์โดยฝีมือ  ของ เชฟเดวิด ฮาร์ดวิก ณ โรงแรมเดอะ เซนต์ รีจิส กรุงเทพฯ ที่เพิ่งได้รับรางวัล 1 ดาวมิชลิน จากมิชลินไกด์ ไทยแลนด์ ปี 2022  ชุดเมนูในค่ำคืนวันเสาร์ที่ 3 กันยายน 2565 ประกอบด้วยอาหาร 5 คอร์ส ได้แก่ 1.Fried Chicken Taco & Red Beet Injection 2. Starters Lettuce Green Apple Red Cabbage Hamachi 3. Egg Shell smoked 4.Wagyu Striploin 5.Dessert ซึ่งอาหารทุกจานได้มีการเชื่อมโยงแนวคิดกับผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง อาทิ การสร้างสรรค์อาหารที่ผู้ป่วยเด็กชื่นชอบแต่ยังคงมีประโยชน์  นอกจากนี้ยังได้ออกแบบอุปกรณ์ ภาชนะที่ใช้บนโต๊ะเป็นพิเศษ อาทิ ช้อนส้อมยักษ์ที่มีน้ำหนัก เพื่อสะท้อนความยากลำบากในการใช้ชีวิตประจำวัน การหยิบจับสิ่งของในเด็กที่มีภาวะกล้ามเนื้ออ่อนแรง รวมไปถึงสะท้อนความทุ่มเทของพ่อแม่ที่ต้องใช้เวลาในการดูแลลูกที่ป่วยตลอด 24 ชั่วโมง

สำหรับเมนูสร้างสรรค์จากโครงการ Rare & Share ในปลายปี พ.ศ. 2565 นี้ จะเปิดโอกาสให้สัมผัสประสบการณ์อาหารมื้อพิเศษกันเพียง 3 วันเท่านั้นคือ วันอาทิตย์ที่ 9 ตุลาคม วันพฤหัสบดีที่ 3 พฤศจิกายน และ    วันอาทิตย์ที่ 4 ธันวาคม 2565 ที่โรงแรม เดอะ เซนต์ รีจิส กรุงเทพฯ ผู้ที่สนใจสามารถสำรองที่นั่ง ได้ที่ [email protected] หรือ โทร 02-207-7777และสำหรับปี พ.ศ. 2566 จะเปิดโอกาสพิเศษให้ผู้ที่สนใจสนับสนุนโครงการ Rare & Share เข้าร่วมรับประทานอาหารมื้อพิเศษที่ร้านอาหาร Clara และร้านอาหาร J’AIME ทุกการสนับสนุนอาหารมื้อพิเศษนี้ จะได้ร่วมบริจาคเงินให้กับศิริราชมูลนิธิ กองทุนโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง โดยโครงการ Rare & Share เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง

สำหรับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงหรือ SMA นั้น เป็นหนึ่งในโรคทางพันธุกรรมที่ถือเป็นสาเหตุการเสียชีวิตอันดับต้นๆ ของผู้ป่วยเด็ก โดยผู้ป่วยจะไม่สามารถควบคุมกล้ามเนื้อได้ ทำให้สูญเสียความสามารถในการเคลื่อนไหว หายใจ หรือกลืนอาหารลำบาก ทำให้เด็กเหล่านี้ขาดโอกาสหลายอย่างในสังคม ถึงแม้ว่าจะมีระดับสติปัญญาเทียบเท่ากับเด็กปกติทั่วไป

ศ.ดร. นพ.ประสิทธิ์ วัฒนาภา คณบดีคณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล มหาวิทยาลัยมหิดล และประธานมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ย้ำว่าการจะดูแลผู้ป่วยเด็กโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง นอกจากจะต้องการการดูแลเชิงบูรณาการจากแพทย์สหสาขาวิชาแล้ว ความร่วมมือและการสนับสนุนจากภาครัฐ ภาคเอกชน และทุกฝ่ายในสังคมที่หันมาให้ความใส่ใจต่อผลกระทบของโรคที่เกิดกับผู้ป่วยเด็กเหล่านี้มากขึ้น เพื่อให้ผู้มีอำนาจตัดสินในเชิงนโยบายและการระบบดูแลสุขภาพของประเทศไทยแสวงหาหนทางให้ผู้ป่วยเด็กมีโอกาสเข้าถึงคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น

คอนราดีน ราซี อุปทูตรักษาการ สถานเอกอัครราชทูตสวิตเซอร์แลนด์ ประจำประเทศไทย กล่าวว่า จากข้อมูลพบว่าร้อยละ 95 ของโรคหายากนั้นยังไม่มีวิธีรักษา “สถานเอกอัครราชทูตให้การสนับสนุนโครงการ Rare & Share อันมีเป้าประสงค์ที่จะสร้างการรับรู้เกี่ยวกับโรคหายากในวงกว้าง และให้การสนับสนุนเงินทุนช่วยเหลือผู้ป่วย โดยเฉพาะผู้ป่วยเด็ก”

ด้าน ฟาริด บิดโกลิ ผู้จัดการทั่วไป บริษัท โรช ไทยแลนด์ เมียนมาร์ กัมพูชา และลาว  กล่าวว่า โรชให้ความสำคัญกับผู้ป่วยโรคหายากเป็นอย่างยิ่ง ผู้ป่วยกลุ่มนี้จะได้รับผลกระทบในการใช้ชีวิตแต่ละวันและต้องจัดการกับความยากลำบากจากโรคที่ซับซ้อนและท้าทายนี้ตลอดชีวิต โดยเฉพาะผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิด SMA ซึ่งส่งผลกระทบต่อคนในครอบครัว และผู้ดูแลอย่างมาก โรชจึงลงทุนด้านการวิจัยและพัฒนาการรักษาโรคกลุ่มนี้อย่างจริงจัง รวมถึงการร่วมมือกับหน่วยงานต่างๆ และผู้เชี่ยวชาญด้านโรคหายาก เพื่อผลลัพธ์ที่ดีในการให้คนไข้ใช้ชีวิตได้อย่างมีความหมายในทุกๆ วัน ดังนั้นโครงการ Rare & Share จึงเกิดขึ้นเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง

สำหรับผู้ที่ต้องการบริจาคเงินให้กับมูลนิธิกล้ามเนื้ออ่อนแรงโดยตรง สามารถบริจาคได้ที่ มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (แบบไม่ลดหย่อนภาษี)   ธนาคารไทยพาณิชย์ สาขาบิ๊กซีสะพานควาย ชื่อบัญชี มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง 033-406813-6  หรือ บริจาคเงินผ่านศิริราชมูลนิธิ เพื่อนำไปลดหย่อนภาษี  ชื่อบัญชี “ศิริราชมูลนิธิ” ธนาคารไทยพาณิชย์ (กระแสรายวัน)  สาขาศิริราช  เลขที่บัญชี 016-3-00049-4